Vilja Linnean tarina
Olen onnellinen kun sain
olla täällä edes 20 vuotta.
Näin Vilja totesi viimeisenä iltanaan. Vilja ehti elää syövän kanssa neljä vuotta. Vilja Linnean Sarkoomarahaston tarina alkoi Viljan tarinasta.
Vilja Linnean tarina
Näin Vilja totesi viimeisenä iltanaan. Vilja ehti elää syövän kanssa neljä vuotta.
Vilja Linnean Sarkoomarahaston tarina alkoi Viljan tarinasta.
Kaikki alkoi vuoden 2017 loppupuolella alkaneesta väsymyksestä, jolle ei löytynyt syytä. Vilja kävi useamman kerran lääkärissä – otettiin verikokeita, kuunneltiin keuhkoja ja sydäntä. Kaikki tuntui lääketieteen näkökulmasta olevan hyvin. Lääkärit arvelivat väsymyksen syyksi koulustressiä.
Kesällä 2018 Viljan jalka kipeytyi vasemman polven alapuolelta. Kipu yltyi aina iltaa kohden. Viljaa tutkinut nuorten raajakipuihin erikoistunut fysiatrian erikoislääkäri diagnosoi heinäkuun lopulla kipujen syyksi Viljan harrastusten aiheuttaman lihaskireyden. Hoitona oli fysioterapia. Kipujen jatkuessa seuraava erikoislääkäri arveli Viljan harrastusten trampoliinivoimistelun ja tankotanssin olevan syynä kipuun. Varmuuden vuoksi otetun röntgenin jälkeen lääkäri teki kiireellisen lähetteen Töölön sairaalaan. Syynä oli kasvain luussa.
Töölön sairaalassa Vilja pääsi nopeasti tutkimuksiin: sääriluusta otettiin näytepala ja erilaisia kuvantamisia. Tulosten odottelu oli yhtä tuskaa ja pelkäsimme perheenä pahinta. Lopulta syyskuun 2018 lopulla tuli pelätty diagnoosi: high grade osteosarkooma (luusyöpä). Tässä vaiheessa kasvain oli ehtinyt jo kasvaa kookkaaksi.
Lääkärit emmekä me vanhemmat osanneet epäillä syöpää ennen kuin Viljan jalka kuvattiin. Väsymys oli kuitenkin selvästi ensimmäinen syövän oire. Tulevien vuosien aikana väsymys indikoi uusia kuvantamisessa esille tulevia kasvaimia. Kesällä taas alkanut iltaa kohden voimistuva jalkakipu oli selkeä osteosarkooman oire.
Lokakuun alussa 2018 Viljalla alkoivat EURAMOS-protokollan mukaiset sytostaattihoidot. Syöpäkeskuksen onkologin (syöpälääkäri) mukaan ne ovat Syöpäkeskuksessa annetuista sytostaattihoidoista raskaimmat. Töölön ortopedit leikkasivat syöpäkasvaimen Viljan jalasta ja laittoivat reisiluusta sääriluuhun olevan jalansisäisen proteesin lokakuun lopussa. Leikkaus onnistui hyvin. Jalka reidestä nilkkaan asti paketissa ja sytostaattihoidot käynnissä olivat voimia kuluttava yhdistelmä. Vilja joutui opettelemaan kävelyn uudelleen seuraavan kevään aikana. Sytostaattihoitojen loppuessa kesäkuussa 2019 Syöpäkeskuksesta lähti tyttö, jonka ainoa toive oli, ettei Syöpäkeskukseen tarvitsisi enää ikinä palata.
Syöpäkeskuksesta lähti tyttö, jonka ainoa toive oli, ettei Syöpäkeskukseen tarvitsisi enää ikinä palata.
Kesä 2019 oli ihanaa aikaa. Oli luottamus tulevaisuuteen, vaikka taustalla oli koko ajan pelko syövän uusiutumisesta tai leviämisestä keuhkoihin. Teimme kävelyretkiä, poimimme mustikoita, keräsimme sieniä, Vilja tapasi ystäviään sekä kävi siskonsa ja parhaan ystävänsä kanssa Ed Sheeranin konsertissa. Sytostaattihoitojen viemät voimat palautuivat vähitellen – ei ennalleen, mutta niin, että Vilja pystyi elämään nuoren elämää.
Elokuussa 2019 Vilja aloitti uudelleen Ressun lukion, joka vuoden 2018 syksyllä jäi rankkojen hoitojen takia kesken. Lukiosta löytyi uusia ystäviä, ja Vilja koki saavansa taas kiinni elämästä.
Luottamus tulevaan oli korkealla, kunnes toukokuussa 2020 Viljan keuhkoista löytyi kaksi etäpesäkettä. Tieto tuli vain kaksi päivää ennen 18-vuotissyntymäpäivää. Etäpesäkkeistä kertominen Viljalle oli todella vaikea tehtävä. Onneksi HUSin toiminta tässä vaiheessa oli nopeaa ja Vilja pääsi keuhkoleikkaukseen kesäkuussa. Koska oli korona-aika, Vilja joutui olemaan sairaalassa ihan yksin. Edes perheenjäsenet eivät saaneet käydä katsomassa häntä osastolla. Siinä hetkessä kännykät olivat korvaamaton apu yhteydenpidossa.
Kesä 2020 meni Viljalta osin leikkauksesta toipuessa. Viljan leikannut kirurgi oli kirjannut potilaskertomukseen huomion oikean keuhkon alareunassa lähellä keuhkopussia olevasta epämääräisestä muutoksesta, mikä huolestutti kovasti. Kysyimme siitä kirurgilta, joka vakuutteli, että ei ollut syytä huoleen.
Elokuussa alkoi Viljan toinen lukiovuosi. Syyskuussa tuli jälleen huonoja uutisia. Etäpesäkkeitä löytyi sekä oikealta että vasemmalta puolelta keuhkoja. Kesäkuussa 2020 pienenä näkynyt muutos oli nyt jo useamman senttimetrin kokoinen etäpesäke (metastaasi). Olimme ymmärtäneet, että leikkaus oli ainoa parantava hoito. Hoitavat lääkärit eivät kuitenkaan toiveistamme huolimatta tehneet lähetettä leikkaukseen vaan Viljalla alkoi uusi, kolmen kuukauden sytostaattihoito. Sytostaattihoito päättyi progressioon – kasvaimet olivat hoidon aikana kasvaneet. Osteosarkoomaan sädehoito ei useinkaan tehoa, mutta tässä tilanteessa Viljalla alkoi sädehoito. Sädehoidon jälkeen hoitona oli Cabometyx – lääke, joka ei paranna, mutta hidastaa syövän etenemistä. Sädehoidon ja Cabometyxin yhteisvaikutuksesta tilanne rauhoittui ja Vilja sai lähetteen leikkaukseen. Leikkaus jouduttiin tekemään kahdessa vaiheessa, koska etäpesäkkeitä oli molemmilla puolilla keuhkoa. Leikkaukset olivat elo- ja marraskuussa 2021 –yli vuosi sen jälkeen, kun muutos oli ensimmäisen kerran havaittu keuhkoissa.
”Kuinka kauan elän vielä?”
Vilja sai joulukuun alkupuolella 2021 leikkauksen jälkitarkastuksessa puhtaan paperit. Jouluna, vain pari viikkoa sen jälkeen, Viljalla alkoivat hengitysvaikeudet. Veimme hänet joulupäivänä Meilahden päivystykseen. Viljalle nousi kuume ja hengitysvaikeudet jatkuivat. Hänelle tehtiin lukemattomia tutkimuksia, annettiin antibioottia ja poistettiin keuhkoista nestettä.
7.1.2022 koitti päivä, jolloin onkologi kertoi Viljalle, ettei mitään ollut enää tehtävissä. Viljan kysymykseen ”Kuinka kauan elän vielä?” hän ei antanut mitään arviota. Onkologi sai järjestettyä Viljalle Tsivarga-nimistä lääkettä. Maailmalla oli tehty tutkimus, jossa Tsivarga oli hidastanut hieman osteosarkooman etenemistä. Kyseistä lääkettä ei Suomessa ollut ennen käytetty osteosarkooman hoitoon, joten hoidon aloitus vaati erityisluvan.
Viljan kohdalla lääkkeen vaikutus oli uskomattoman hyvä. Kun hän tammikuun alussa oli lähes sänkypotilas, pystyi hän vähän yli viikko lääkkeen aloituksen jälkeen menemään muutamaksi tunniksi päivässä Ressuun sekä tapaamaan ystäviään. Vaikka Viljan vointi oli hyvä, lääkkeen sivuvaikutukset olivat hankalat – vatsakivut, painon laskeminen, käsissä ihon särkyminen ja jalkapohjien kipeytyminen niin ettei hän pystynyt välillä kävelemään. Vielä lisäksi kolmannen kerran hiustenlähtö, joka satutti Viljaa eniten henkisesti.
Kevät 2022 meni tavoite kerrallaan. Ensimmäisenä tavoitteena oli selvitä yo-kirjoituksiin saakka. Vilja kirjoitti syksyllä 2021 osan aineista kahden keuhkoleikkauksen välillä ja keväällä kolme ainetta. Ressun lukiolle suuret kiitokset Viljan tukemisesta lukion läpiviennissä ja yo-kirjoitusten kanssa!
Ressun lukiolle suuret kiitokset Viljan tukemisesta lukion läpiviennissä ja yo-kirjoitusten kanssa!
Toisena tavoitteena oli selvitä yo-juhliin saakka. 4.6.2022 Vilja haki yo-todistuksensa Ressun juhlissa ja sai vielä stipendinkin. Juhlimme kotona ystävien kanssa. Teetimme Viljalle juuri hänen toiveidensa mukaisen yo-juhlapuvun. Hän oli niin kaunis ylioppilaspäivänään. Hymyili. Näytti onnelliselta. Viimeisinä päivinään Vilja kertoi olevansa tosi ylpeä siitä, että kirjoitti ylioppilaaksi ja pääsi opiskelemaan haluamaansa ainetta kemiaa Helsingin yliopistoon.
Kesä 2022 oli erityisen tärkeä. Tiesimme, että se olisi viimeinen yhteinen kesämme. Olimme paljon yhdessä perheen kanssa, teimme Viljan kanssa pieniä retkiä, nautimme vain rauhassa yhdessä olosta. Heinäkuun alussa Viljan onkologi kertoi kuvantamistulosten pohjalta, että lääke ei enää toimi. Viljan vointi alkoi heikentyä heinäkuun lopulla. Viljalle tuli hengenahdistusta. Yritimme saada hänelle apua Syöpäklinikalta, mutta se oli epätoivoisen vaikeaa. Viljaa pomputeltiin paikasta toiseen. Kukaan ei tuntunut ottavat vastuuta Viljan hoidosta eikä halunnut tai uskaltanut sanoa meille miten vähän aikaa oli jäljellä.
Olimme paljon yhdessä perheen kanssa, teimme Viljan kanssa pieniä retkiä, nautimme vain rauhassa yhdessä olosta.
Perjantaina 12.8.2022 alkoi Viljan saattohoito. Saattohoidon alkaminen tuli meille täytenä yllätyksenä, koska vielä edellisenä päivänä Viljalle oli kerrottu, että hän saa perjantaina uudet hoito-ohjeet. Olisimme halunneet Viljan kuolevan kotona, mutta vaikka olimme olleet Terhokodin asiakkaina tammikuusta saakka, ei kotihoitoa voitukaan järjestää. Menimme Terhokotiin. Vilja kuoli 14.8.2022 vain 20-vuotiaana.
Vilja oli rohkea, fiksu, empaattinen, intohimoinen ja hauska nuori nainen. Vaikka elämä jatkuvan epävarmuuden keskellä oli henkisesti raskasta, Vilja pyrki elämään mahdollisimman normaalia elämää ja tekemään hänelle tärkeitä asioita. Vilja viihtyi luonnossa, teki pitkiä metsäkävelyitä, otti luontokuvia ja piirsi kuvaamiaan kukkia ja sieniä. Vilja oli hyvin eläinrakas ja Eba-kani sekä viisi marsua olivat hänelle todella tärkeitä. Lapsuuden ystävä Mona, Helsingin Saksalaisesta koulusta löytyneet ystävät Anna ja Milli sekä Ressun lukiosta löytynyt Fanny olivat rakkaita ihmisiä Viljan elämässä. Vilja rakasti lukemista ja romanttiset fantasiasarjat olivat hänen lemppareitaan.
Viljan kolmas tavoite, opintojen aloittaminen, ei koskaan toteutunut. Vilja olisi opintojen jälkeen halunnut suuntautua joko lääkekehitykseen kehittämään lääkkeitä parantumattomiin sairauksiin tai vaihtoehtoisesti etsimään tutkimuksen kautta ratkaisuja ympäristökysymyksiin. Vilja halusi parantaa maailmaa – ja tämän Viljan haaveen me pyrimme Sarkoomarahaston avulla toteuttamaan.
