Vilja Linneas historia
Jag är lycklig över att ha fått leva här ens 20 år.
Så här sa Vilja på hennes sista kväll. Vilja hann leva med cancer i fyra år. Historien om Vilja Linneas Sarkomfond började med historien om Vilja.
Vilja Linnean tarina
Näin Vilja totesi viimeisenä iltanaan. Vilja ehti elää syövän kanssa neljä vuotta.
Vilja Linnean Sarkoomarahaston tarina alkoi Viljan tarinasta.
Det hela började med trötthet som började i slutet av år 2017, vilket det inte hittades någon anledning till. Vilja gick till läkaren flera gånger – blodprov togs, lungor och hjärta lyssnades på. Allt verkade vara bra ur medicinsk synvinkel. Läkarna antog att tröttheten berodde på skolstress.
Sommaren 2018 blev Viljas ben öm under vänster knä. Smärtan ökade alltid mot kvällen. I slutet av juli undersöktes Vilja av en specialist inom fysiatri som specialiserat sig på smärta i extremiteterna hos ungdomar. Hen diagnostiserade att orsaken till smärtan var muskelspänning orsakad av Viljas hobbyer. Behandlingen var fysioterapi. När smärtan fortsatte antog nästa specialistläkare att Viljas hobbyer trampolingymnastik och stångdans var orsaken till smärtan. Efter att röntgen togs som en försiktighetsåtgärd gjorde läkaren en brådskande remiss till Tölö sjukhus. Orsaken var en tumör i benet.
På Tölö sjukhus fick Vilja snabbt genomgå undersökningar: en provbit på skenbenet och olika bildanalyser togs. Att vänta på resultaten var en plåga och som en familj fruktade vi det värsta. Slutligen, i slutet av september 2018, kom den fruktade diagnosen: höggradigt osteosarkom (skelettcancer). Vid denna tidpunkt hade tumören redan vuxit sig stor.
Varken läkarna eller vi föräldrar misstänkte cancer innan Viljas ben skannades. Trötthet var dock helt klart det första symptomet på cancer. Under de kommande åren indikerade trötthet nya tumörer som sedan upptäcktes vid bildanalyser. Fotvärken som började åter på sommaren, och som blev intensivare mot kvällen, var ett tydligt symptom på osteosarkom.
I början av oktober 2018 började Viljas cytostatikabehandlingar enligt EURAMOS-protokollet. Enligt Cancercentrets onkolog (cancerläkare) är dessa behandlingar de tyngsta av de cytostatikabehandlingar som ges på Cancercentret. I slutet av oktober opererade Tölös ortopeder bort en cancertumör från Viljas ben och satte in en intra-benprotes från lårbenet till skenbenet. Operationen lyckades bra. Det att benet var gipsat från låret till vristen och de pågående cytostatikabehandlingarna var en kraftkrävande kombination. Vilja fick lära sig att gå igen under följande våren. När cytostatikabehandlingarna avslutades i juni 2019 lämnade en flicka Cancercentret med en enda önskan, att hon aldrig skulle behöva återvända dit igen.
En flicka lämnade Cancercentret med en enda önskan, att hon aldrig skulle behöva återvända dit igen.
Sommaren 2019 var en underbar tid. Det fanns framtidstro, även om det fanns en ständig rädsla i bakgrunden för att cancern skulle återkomma eller sprida sig till lungorna. Vi tog promenader, plockade blåbär, samlade svamp, Vilja träffade sina vänner och gick på en Ed Sheeran-konsert med sin syster och bästa vän. De krafter som cytostatikabehandlingarna tog återvände gradvis – inte tillbaka till det normala, men så att Vilja kunde leva en ungdoms liv.
I augusti 2019 återvände Vilja till gymnasiet Ressu, som hon hade lämnat hösten 2018 på grund av tuffa behandlingar. Hon fick nya vänner i gymnasiet, och Vilja kände att hon fick grepp på livet igen.
Framtidstron var hög, tills i maj 2020 då två metastaser hittades i Viljas lungor. Informationen kom bara två dagar före 18-årsdagen. Att berätta för Vilja om metastaserna var en riktigt svår uppgift. Lyckligtvis var HUS verksamhet i detta skede snabb och Vilja fick genomgå en lungoperation i juni. Eftersom det var coronatid fick Vilja ligga helt ensam på sjukhuset. Inte ens familjemedlemmar fick besöka henne på avdelningen. Vid den tidpunkten var mobiltelefoner ett oersättligt hjälpmedel i kommunikationen.
Sommaren 2020 gick åt till att Vilja återhämtade sig från operationen. Kirurgen som opererade Vilja hade registrerat en observation i patientjournalen om en vag förändring längst ner i högra lungan nära lungsäcken, vilket var mycket oroande. Vi frågade kirurgen om det, och hen försäkrade oss om att det inte fanns något att oroa sig för.
Viljas andra gymnasieår började i augusti. Det kom dåliga nyheter igen i september. Metastaser hittades både på högra och vänstra sidan av lungorna. Den lilla förändringen som sågs i juni 2020 var nu en metastas på flera centimeters storlek. Vi hade förstått att kirurgi var den enda botande behandlingen. Trots våra önskemål lämnade dock inte de behandlande läkarna en remiss till operation, utan Vilja påbörjade en ny, tre månader lång cytostatikabehandling. Cytostatikabehandlingen slutade i progression – tumörerna hade vuxit under behandlingen. Strålbehandling för osteosarkom har ofta ingen effekt, men i denna situation påbörjades Viljas strålbehandling. Efter strålbehandlingen var behandlingen Cabometyx – ett läkemedel som inte botar men saktar ner utvecklingen av cancern. Med samverkan av strålbehandlingen och Cabometyx lugnade situationen ner sig och Vilja fick remiss för operation. Man var tvungna att göra operationen i två steg, eftersom det fanns metastaser på båda sidorna av lungorna. Operationerna ägde rum i augusti och november 2021 – mer än ett år efter att förändringen först upptäcktes i lungorna.
Hur länge kommer jag att leva?
I början av december 2021 fick Vilja friskintyg vid operationens efterkontroll. Vid jul, bara ett par veckor efteråt, började Vilja få andningssvårigheter. Vi tog henne till Mejlans akutmottagning på juldagen. Vilja fick feber och andningssvårigheterna fortsatte. Hon genomgick otaliga undersökningar, fick antibiotika och det avlägsnades vätska från hennes lungor.
7.1.2022 kom dagen då onkologen berättade för Vilja att inget mer kunde göras. I Viljas fråga ”Hur länge kommer jag att leva?” gav hen ingen värdering. Onkologen kunde ordna ett läkemedel som heter Tsivarga för Vilja. En studie hade genomförts utomlands där Tsivarga hade bromsat utvecklingen av osteosarkom något. Läkemedlet i fråga hade inte använts i Finland tidigare för behandling av osteosarkom, så starten av behandlingen krävde ett särskilt tillstånd.
För Vilja var effekten av läkemedlet otroligt bra. I början av januari, när hon nästan var en sängpatient, kunde hon efter lite mer än en vecka efter att hon börjat med medicinen gå till Ressu några timmar om dagen och träffa sina vänner. Även om Vilja mådde bra var biverkningarna av läkemedlet svåra – magsmärtor, viktminskning, sönderbristningar av huden i händerna och ömma fotsulor så att hon ibland inte kunde gå. Dessutom, för tredje gången, håravfall, vilket skadade Vilja mest mentalt.
Våren 2022 gick med ett mål i taget. Det första målet var att överleva hela vägen till studentskrivningarna. Hösten 2021 skrev Vilja en del av ämnena mellan de två lungoperationerna och under våren tre ämnen. Ett stort tack till Ressus gymnasium för att de gav stöd till Vilja i att genomgå gymnasiet och med studentskrivningarna!
Ett stort tack till Ressus gymnasium för att de gav stöd till Vilja i att genomgå gymnasiet och med studentskrivningarna!
Det andra målet var att överleva till studentfesten. 4.6.2022 hämtade Vilja sitt studentbetyg på Ressus fest och fick även ett stipendium. Vi firade hemma med vänner. Vi lät sy en precis sådan studentfestklänning till Vilja som hon önskat sig. Hon var så vacker på sin studentdag. Hon var leende. Såg lycklig ut. I sina sista dagar sa Vilja att hon var riktigt stolt över att hon tog studentexamen och kom in för att studera kemi vid Helsingfors universitet.
Sommaren 2022 var mycket viktig. Vi visste att det skulle bli vår sista sommar tillsammans. Vi spenderade mycket tid tillsammans med familjen, vi gjorde små utflykter med Vilja och bara njöt av att vara tillsammans i fred. I början av juli sa Viljas onkolog, baserat på bildanalysresultaten, att läkemedlet inte längre fungerade. Vilja började må sämre i slutet av juli. Vilja fick andtäppa. Vi försökte få hjälp från Cancerkliniken, men det var desperat svårt. Vilja skickades från plats till plats. Ingen verkade ta ansvar för Viljas vård och ville eller vågade inte berätta oss hur lite tid som fanns kvar.
Vi spenderade mycket tid tillsammans med familjen, vi gjorde små utflykter med Vilja och bara njöt av att vara tillsammans i fred.
Fredagen den 12.8.2022 inleddes Viljas hospisvård. Inledningen av hospisvården kom som en fullständig överraskning för oss, eftersom dagen innan hade Vilja fått veta att hon skulle få nya vårdinstruktioner på fredagen. Vi skulle ha velat att Vilja hade kunnat dö hemma, men trots att vi hade varit Terhokotis kunder sedan januari kunde hemvård inte ordnas. Vi åkte till Terhokoti. Vilja dog den 14.8.2022 vid endast 20 års ålder.
Vilja var en modig, smart, empatisk, passionerad och rolig ung kvinna. Även om livet mitt i ständig osäkerhet var mentalt tungt, försökte Vilja leva ett så normalt liv som möjligt och göra saker som var viktiga för henne. Vilja njöt av naturen, tog långa skogspromenader, tog naturfoton och ritade blommor och svampar som hon fotograferat. Vilja var mycket djurvänlig och Eba-kaninen och de fem marsvinen var mycket viktiga för henne. Barndomsvännen Mona, vännerna Anna och Milli som hon fått i Tyska skolan i Helsingfors och Fanny som hon fick i Ressu gymnasium var kära människor i Viljas liv. Vilja älskade att läsa och romantiska fantasiserier var hans favoriter.
Viljas tredje mål, att inleda studier, uppnåddes aldrig. Efter studierna skulle Vilja ha velat inrikta sig antingen på medicinutveckling för att utveckla läkemedel mot obotliga sjukdomar eller alternativt att söka lösningar på miljöfrågor genom forskning. Vilja ville göra världen till en bättre plats – och denna dröm uppfyller vi med hjälp av Sarkomfonden.
