“Everything slows down when we listen and stop trying to fix the unfixable.”

Eteläinen Syöpäkeskus järjesti perjantaina 30.8.2024 kansallisen koulutuksen aiheesta ”Nuoren aikuisen matka kohti tuntematonta: miten kohtaan ja tuen, kun syöpä on parantumaton”. Koulutukseen osallistui laaja joukko terveydenhoidon ammattilaisia, opiskelijoita sekä muita asiasta kiinnostuneita Meilahden Siltasairaalassa sekä Teamsin kautta. Aihetta käsiteltiin monipuolisesti lääkäreiden, sairaanhoitajan, sairaalapastorin, psykologin sekä kahden kokemustoimijan näkökulmista.

Otsikko on Keynote-puhujan Toni Lindsayn, Senior Clinical Psychologist and Allied Health Manager Australia, ajatuksia herättäneestä esityksestä ”Emotional Support and Act at the End of Life.” Lindsay totesi, että nuoret sairastavat ja kuolevat eri tavalla kuin vanhemmat henkilöt. Hoitotilanne on nuorille usein stressaava. Heille on annettava aikaa kertoa omista ajatuksistaan, oireistaan ja peloistaan. Parantumattomasti sairaan nuoren tilanne on todettava realistisesti, koska väistämättä edessä olevaa ei voi estää.

Palliatiivinen hoito nuoren ja hänen läheistensä tueksi riittävän aikaisessa vaiheessa

Sain mahdollisuuden äitinä ja kokemustoimijana kertoa parantumatonta syöpää sairastaneen Vilja Linnean tarinan ja syöpävuosien aikana kertyneitä kokemuksiamme. Puheenvuorossani lähestyin teemaa nostamalla esille miten olisimme perheenä kokeneet hoidon ja kohtaamisten tukevan paremmin Vilja Linnean hoitoa. Sarkoomarahastoa esittelin lyhyesti puheenvuorossani sekä Sarkoomarahaston omalla esittelypisteellä.

Keskeisimpiä esille nostamiani asioita olivat

• Luottamus ja siihen perustuva turvallisuuden tunne syntyvät pysyvästä hoitosuhteesta. Nuorella on hyvä olla oma hoitotiimi, jossa jokaisella jäsenellä on myös varahenkilö – lomat eivät saa vaikuttaa hoidon tasoon. Luottamuksellinen hoitosuhde mahdollistaa avoimen kommunikaation nuoren tilanteesta mahdollisimman aikaisessa vaiheessa.
• Nuoren hoitopolku voi koostua usean eri terveydenhoitoyksikön antamista hoidoista. Oman hoitotiimin on huolehdittava, että nuori ja hänen läheisensä tietävät, mikä hoitoyksikkö juuri sillä hetkellä on vastuussa nuoren hoidosta.
• Palliatiivinen hoito nuoren ja hänen läheistensä tueksi on aloitettava riittävän aikaisin. Tämä mahdollistaisi nuorelle tarvittavan psykososiaalisen tuen ja kivunhoidon. Useissa puheenvuoroissa todettiin ”nuori kuolee nopeasti”, jolloin ajoissa aloitettu palliatiivinen hoito mahdollistaisi nuorelle ja hänen läheisilleen rauhallisen nuoren elämän loppuvaiheen.
• Kohtele nuorta yksilönä. Järjestä aikaa keskustella ja kysellä nuorta kiinnostavista aiheista.
• Luo toivoa, mutta realistisesti. Älä lupaa asioita, joita ei ole mahdollista saada.

Samat teemat nousivat esille useissa puheenvuoroissa

Samat teemat toistuivat useissa puheenvuoroissa: empaattinen kohtaaminen, palliatiivisen hoidon riittävän varhainen aloitus ja realistinen toivon luominen. HUS:in Palliatiivisen keskuksen vs. linjajohtaja Outi Akrén totesi, että palliatiivinen hoitoaika on korvaamattoman tärkeää aikaa nuorella ja läheisille.

Esille nousi myös nuoren pelko siitä, jääkö hänestä mitään jälkeä hänen kuoltuansa, muistaako kukaan kohta minua. Kokemustoimija Sonja Paakkonen kertoi miehensä pohtineen ja surreen sitä, muistavatko heidän lapsensa häntä enää kuoleman jälkeen.

Tärkeänä nostona esillä oli ajatus ”Älä kohtele nuorta tulevana kuolleena.” Nuori vaistoaa tämäntyyppisen kohtelun herkästi. Nuori elää ja toivottavasti saa myös kokea elävänsä täyttä elämää viimeiseen hetkeen saakka.

Sitaatti “Everything slows down when we listen and stop trying to fix the unfixable.” on Anna Lemott’n kirjoittama.