Harvinaissyöpien tilaisuudessa kiinnostavaa tietoa tutkimuksesta ja potilaskohtaamisista
Suomen Syöpäpotilaat ry sekä FICAN Southin ja Midin Harvinaissyöpäprojekti järjestivät 9.11.2023 ”Potilaan päivä harvinaissyöpiin sairastuneille” -tilaisuuden. Harvinaissyöpiin liittyen esillä olivat mm käynnissä oleva FICAN Southin ja FICAN Midin Harvinaiset -hanke, harvinaissyöpään sairastuneen kohtaaminen vastaanotolla, harvinaissyöpien iCAN-RARE -tutkimus ja siihen liittyen laboratoriokäynti sekä kokemusasiantuntijan puheenvuoro.
”Potilaan päivä harvinaissyöpiin sairastuneille” -tilaisuuden avasi FICAN Southin projektipäällikkö Anne Kairenius, joka kertoi Harvinaiset (-syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät) -hankkeesta. FICAN Southin ja FICAN Midin yhteishankkeen tavoitteena on kehittää harvinaiseen syöpään sairastuneen potilaan hoitopolkua yhteistyössä potilaiden kanssa, parantaa harvinaisten syöpien lääketieteellistä hoitoa, laatia kansalliset hoitosuositukset perinnöllisten syöpäalttiusoireyhtymien diagnostiikkaan sekä tuottaa Terveyskylän Syöpätaloon oma ”Harvinaiset syövät”-osio.
Tilaisuudessa onkologian erikoislääkäri Tapio Salminen TAYSin syöpätautien klinikalta nosti esille puheenvuorossaan ”harvinaissyöpään sairastunut vastaanotolla” harvinaissyöpien hoidon haasteina hyvien ja tutkimukseen perustuvien hoitojen puutteen sekä sen, että hoitojen yhdistämisestä ei ole tietoa. El Salminen korosti, että harvinaispotilaan vastaanotolla lääkärin pitää oppia myöntämään oman asiantuntemuksensa puute ja hakea lisäosaamista muualta.
Suomen Akatemian rahoittaman iCAN Digital Precision Cancer Medicine -hankkeen iCAN-RARE -projektin vastuullinen tutkija, FT, dosentti Outi Monni kertoi harvinaissyöpien tutkimuksesta. iCAN-RARE -projektin yhtenä tavoitteena on tunnistaa diagnostisesti, hoidollisesti ja ennusteellisesti merkittäviä geenimuutoksia ja vaikuttaa siten osaltaan siihen, että harvinaissyöpäpotilaille saataisiin yksilöityjä hoitoja. FT, dosentti Monnin esitys antoi hyvän kuvan siitä, miten syöpänäytteitä on mahdollista tutkia. Pääsimme tilaisuuden päätteeksi myös laboratorioon tutustumaan käytännön tutkimukseen.
Kokemusasiantuntija Tuula Nikkilä korosti sitä, kuinka tieto auttaa kantamaan tilanteen raskauden. Hän kaipasi enemmän keskustelua siitä, millaisen tulevaisuuden syöpään sairastunut voi saavuttaa levinneestäkin syövästä huolimatta. Tuula Nikkilä nosti myös esille lääkekokeiden antamien mahdollisuuksien hyödyntämisen sairauden eri vaiheissa, eikä vasta viimeisenä vaihtoehtona. Tuula on mukana myös Sarkoomarahaston toiminnassa, mistä olemme erityisen iloisia.